En este espacio, compartimos las iniciativas más relevantes y los logros alcanzados durante el primer semestre de 2026. Este boletín es una oportunidad para que te informes sobre nuestro trabajo en comunidad, nuestras alianzas estratégicas y las actividades que hemos realizado para apoyar a las personas afectadas por distonía y sus familias. Desde la creación …
El 30 de junio nos reunimos en la Casona Ciudadana de Lastarria para fortalecer el liderazgo compartido entre Fundación Distonía Chile y las agrupaciones de pacientes del país. La jornada fue coordinada por Catherine Bastias, iniciando con las palabras de nuestra presidenta, Benedicte de Pauw, quien además dio la bienvenida a Carolina Pérez, nueva integrante …
✨ Jornada de Líderes: Red de Responsabilidad para la Distonía ✨ Leer más »
𝐄𝐥 𝐝í𝐚 𝐝𝐞 𝐚𝐲𝐞𝐫 𝐜𝐞𝐥𝐞𝐛𝐫𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐦𝐮𝐜𝐡𝐨 𝐦á𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐮𝐧𝐚 𝐜𝐢𝐫𝐮𝐠í𝐚. 𝐂𝐞𝐥𝐞𝐛𝐫𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐥𝐚 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐫𝐚𝐧𝐳𝐚, 𝐥𝐚 𝐬𝐨𝐥𝐢𝐝𝐚𝐫𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐲 𝐥𝐚 𝐨𝐩𝐨𝐫𝐭𝐮𝐧𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐜𝐚𝐦𝐛𝐢𝐚𝐫 𝐮𝐧𝐚 𝐯𝐢𝐝𝐚. ✨ Hace dos meses conocimos la historia de 𝐒𝐚𝐧𝐭𝐢𝐚𝐠𝐨 𝐓𝐢𝐭𝐨 𝐂𝐫𝐮𝐳, un valiente niño boliviano de 10 años con distonía generalizada. Ante la falta de tratamiento en su país, su familia buscó ayuda …
Con mucha alegría damos la bienvenida a la #FundaciónDistonia, quienes desde hoy pasan a formar parte de nuestra federación. Cada organización que se incorpora aporta nuevas experiencias, aprendizajes y perspectivas que enriquecen nuestro trabajo colectivo. Sabemos que detrás de cada agrupación hay personas, familias y voluntarios comprometidos con acompañar, orientar y dar visibilidad a las realidades …
Una nueva organización se suma a nuestra familia federativa Leer más »
🔵 Esta mañana hemos mantenido una 𝐫𝐞𝐮𝐧𝐢𝐨́𝐧 𝐦𝐮𝐲 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐜𝐢𝐚𝐥 𝐞𝐧𝐭𝐫𝐞 𝐀𝐥𝐮𝐝𝐦𝐞 𝐃𝐲𝐬𝐭𝐨𝐧𝐢𝐚 𝐲 @fundacion.distonia, un encuentro marcado por la cercanía, la escucha, el cariño y, sobre todo, por la enorme voluntad de seguir construyendo juntos. 🔵 Ha sido una conversación profundamente enriquecedora. 𝐍𝐨𝐬 𝐞𝐦𝐨𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐫𝐨𝐛𝐚𝐫 𝐪𝐮𝐞, 𝐚𝐮𝐧𝐪𝐮𝐞 𝐞𝐬𝐭𝐞𝐦𝐨𝐬 𝐞𝐧 𝐥𝐮𝐠𝐚𝐫𝐞𝐬 𝐝𝐢𝐬𝐭𝐢𝐧𝐭𝐨𝐬, 𝐧𝐨𝐬 𝐮𝐧𝐞 𝐥𝐚 𝐦𝐢𝐬𝐦𝐚 𝐜𝐚𝐮𝐬𝐚. …
Con gran entusiasmo y participación, se realizó en Talcahuano una emotiva y enriquecedora jornada dedicada al abordaje integral de la **distonía**, reuniendo a profesionales de la salud, pacientes, voluntarias y voluntarios de distintas regiones del país. 🧠 Durante la jornada se presentaron importantes ponencias médicas sobre aspectos clínicos, terapéuticos e investigativos de la distonía, con …
Jornada Médica “Distonía en Chile: Un puente hacia una mejor calidad de vida” Leer más »
Con una agradable muestra musical ofrecida por el maestro Enrique Oyarzún, se dio inicio a la Jornada Médica en la ciudad de Valdivia. El encuentro que dio cumplimiento al objetivo de Consolidar a las personas con distonía en la zona sur del país, mediante acciones de sensibilización y concienciación de la enfermedad, convocó a pacientes, …
Jornada Médica en Valdivia: La relevancia de conversar Leer más »
En un ambiente de compañerismo, aprendizaje y colaboración, se desarrolló el 2do Seminario de Trastornos del Movimiento en la comuna de Quilicura.El encuentro, organizado por las voluntarias de la Fundación Distonía y patrocinado por la Oficina de Discapacidad y Adultos mayores de la Ilustre Municipalidad de Quilicura, convocó a pacientes y profesionales para dar conocer …
Exitoso Segundo Seminario de Transtornos del Movimiento en la comuna de Quilicura Leer más »
El recién pasado jueves 10 de octubre, se reunieron la presidenta de nuestra organización, Benedicte De Pauw, con la neuróloga de El Salvador, Susana Peña, para dar inicio al denominado Proyecto de investigación. Éste tiene, recordemos, como principal objetivo el investigar la epidemiología, factores relacionados y tratamientos de la distonía cervical, otras distonías y espasmo …
Durante el mes de septiembre dimos el vamos al mes de la Distonía, como una forma de educar a la comunidad y acompañar a las personas con la condición en diferentes hospitales del país. Como Fundación celebramos un año más de una labor desinteresada, que busca ayudar a mejorar la calidad de vida de las …
Mes de la Distonía: Más cercanía, más calidad de vida Leer más »
