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El 26 de mayo la Fundación Distonía realizó su Primer Encuentro Internacional de organizaciones y pacientes con Distonía, convocando a 86 personas presenciales y 20 conectadas vía online. Entre ellos, las agrupaciones de pacientes de nacionales, como Copiapó, Valparaíso, Región Metropolitana, Concepción y Valdivia. Se dio inicio al evento con unas palabras de la Presidenta …

Con total éxito se realizó el Primer Encuentro Internacional Leer más »

En un ambiente propicio para crecer y compartir experiencias, la Fundación Distonía Chile dio inicio al Proyecto “Primer Encuentro Internacional de Organizaciones y Personas con Distonía: Conociendo otras realidades y avances en tratamientos en el ámbito de la salud” La puesta en marcha del proyecto financiado por la Subvención Presidencial, se abrió paso a través …

Puntapié inicial al Primer Encuentro Internacional Leer más »

El 29 de febrero es «el día más raro del año» -no todos los años está presente- y nosotros celebramos a nivel mundial el día de las enfermedades raras. Y como la causa es grande, no se celebra sólo el día 28, sino durante todo el mes de febrero. Pero, ¿es correcto celebrar algo malo …

Día mundial de las enfermedades raras Leer más »

Fundación Distonía Chile se reunió con representantes de organizaciones de pacientes de Argentina, Venezuela y México. Esta reunión fue parte de los preparativos del Primer Encuentro Internacional de organizaciones de pacientes con distonía, que se llevará a cabo el próximo 26 de mayo. Durante la reunión, los asistentes intercambiaron experiencias sobre el cuidado y la …

Preparándose para el Primer Encuentro Internacional Leer más »

El 1 de abril de 2023 se realizó con gran entusiasmo y participación una actividad con la Agrupación de pacientes de Quilicura. En esta ocasión, la trabajadora social, Paloma Loiza animó a los participantes a reflexionar sobre la importancia de estar organizados, con el objetivo de ser una voz dentro de la sociedad civil. A …

Pacientes de Quilicura: la importancia de estar organizados Leer más »