¿Quiénes somos?

Nuestra historia

1994

Creación de la Fundación

Comenzamos tres personas, una con blefaroespasmo, otra con distonía cervical y otra con distonía generalizada, junto al doctor Gutiérrez. Nos propusimos constituir una fundación e iniciamos el trámite de personería jurídica

1994

1997

Personalidad jurídica

Logramos el reconocimiento del Ministerio de Justicia el día 4 de septiembre 1997 y así Fundación Distonía nació en un acto oficial en una sala prestada por la Municipalidad de Ñuñoa donde participo el doctor Roque Villagra, el alcalde y el embajador de Bélgica.

1997

2003

Creación de Cetram

Este año se crea el Centro especializado en Trastornos del Movimiento, CETRAM, al cual fuimos invitados a incorporarnos como organización.

2003

2007

Programa piloto para tratamiento gratuito

Después de varias manifestaciones en la plaza de armas en Santiago y en provincia en 2007 se organiza una gran Marcha al Ministerio de salud. Entonces el Ministerio de Salud nos promete una Programa Piloto para el tratamiento gratuito de 147 pacientes con distonias focales (blefaroespasmo, cervical y espasmo hemifacial).

2007

2013

Ley Ricarte Soto

En mayo 2013, Ricarte Soto convoco a la histórica “Marcha de los enfermos” que generó la creación del “Fondo Nacional de Medicamentos de Alto Costo” en 2015 o Ley Ricarte Soto, y en 2018 fue incorporada el tratamiento de la Distonia Generalizada con el Estimulador Cerebral Profundo.

2013

2016

Creación de Comité de expertos

Se forma el Comité de profesionales de la salud expertos en distonía para asesorar al Ministerio de Salud.

2016

2021

En la actualidad

Este año hay cupos para 1.620 pacientes en 33 hospitales a lo largo del país, desde Arica a Punta Arenas.

2021

Nuestra Misión

Dar a conocer la Distonía, como desorden neurológico, a la comunidad médica, a los pacientes y su familia, organismos de salud y comunidad en general, con el propósito de mejorar el diagnóstico, lograr avances en el tratamiento y una mejor calidad de vida para los pacientes que la padecen.

Nuestro Directorio

Bénédicte de Pauw

Presidenta

Economista. Post Grado en urbanismo. Trabajó como cooperante del Reino de Bélgica, Ecuador y Chile. Fundadora de la Fundación Distonía en 1997.

Olga Benavides

Vice Presidenta

Neuróloga especialista en Distonías, miembro comité Expertos en Distonías del Ministerio de Salud, miembro equipo nuevo programa Nacional Distonías Laríngeas, Hospital La Florida.