Nos agrupamos y apoyamos

Buscamos una mejor calidad de vida

Nuestra Misión

Dar a conocer la Distonía como desorden neurológico a la comunidad médica, a los pacientes y su familia, organismos de salud y comunidad en general, con el propósito de mejorar el diagnóstico, lograr avances en el tratamiento y una mejor calidad de vida para los pacientes que la padecen.
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¿Qué buscamos?

Mejorar el diagnóstico

Acompañamos a las personas con síntomas de distonía a encontrar el diagnóstico de manera oportuna, evitando que avancen las molestias, por medio de orientación y derivación a profesionales especializados a lo largo de todo el país.

Avances en tratamiento

Mantenemos informados a nuestros socios y amigos con información actualizada y bases científicas, sobre los tratamientos que se están llevando a cabo tanto a nivel nacional como internacional en personas diagnosticadas con alguna distonía.

Mejor calidad de vida

Realizamos diversas actividades, generando espacios para que las personas con distonía encuentren soporte y se organicen y formen parte de una sociedad civil que les permita alcanzar objetivos comunes ante las demandas de salud.

¿Qué hacemos?

Atención especializada

Atención especializada en distonía focal en 33 hospitales de Chile. Acceso a tratamientos en CETRAM (Centro Especializado en Trastastornos del Movimiento)

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– En cooperación con CETRAM tenemos acceso a una atención médica especializada junto con un tratamiento con toxina botulínica según la necesidad de cada paciente.

– Contamos con una voluntaria capacitada que administra un botiquín solidario donde se comparte algunos medicamentos en forma gratuita.

Agrupación de voluntarias

Estamos convencidas y convencidos que la solidaridad entre quienes sufren una situación similar fortalece la capacidad de respuesta frente a la adversidad.

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Estamos convencidas y convencidos que la solidaridad entre quienes sufren una situación similar fortalece la capacidad de respuesta frente a la adversidad. Pero no basta con eso, estamos conscientes que el conocimiento ayuda a un mejor manejo de la enfermedad por eso se organizan jornadas de capacitación en que contamos con la colaboración de los mejores especialistas y profesionales que nos enseñan distintas perspectivas desde la psicología o medicina alternativa abriendo el campo de aprendizaje, ayudando a comprender la enfermedad y sus efectos.

Ley Ricarte Soto

En 2018 el 3° decreto de la Ley Ricarte Soto aprobó el IECP (Implante del Estimulador Cerebral Profundo) como el tramiento para la distonía generalizada en forma universal y gratuita.

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Es la Ley N° 20.850, de junio de 2015, del Ministerio de Salud, que «Crea un sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo y rinde homenaje póstumo a don Luis Ricarte Soto Gallegos».

La Ley entrega protección financiera a condiciones específicas de salud, tales como enfermedades oncológicas, inmunológicas y raras o poco frecuentes, que hayan sido determinadas a través de un Decreto Supremo del Ministerio de Salud.

Otorga protección financiera a todos los usuarios de los sistemas previsionales de salud: FONASA, CAPREDENA, DIPRECA e ISAPRES, sin importar su situación socioeconómica.

Algunos Testimonios

Sucedió muy rápido, un día podía ver y al otro día yo estaba ciega.
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Mi cabeza estaba tan mal que cuando me acostaba en la noche, mi marido tenía que sujetármela hasta que me quedara dormida.
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Cuando me sentaba en la micro, la persona que estaba sentada al lado se molestaba y me decía: “¿por qué no deja de mirarme todo el tiempo?”. No se daba cuenta que yo tenía el cuello como torcido…
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Aparte del daño físico, he sufrido un daño emocional y espiritual…
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