El 26 de mayo la Fundación Distonía realizó su Primer Encuentro Internacional de organizaciones y pacientes con Distonía, convocando a 86 personas presenciales y 20 conectadas vía online. Entre ellos, las agrupaciones de pacientes de nacionales, como Copiapó, Valparaíso, Región Metropolitana, Concepción y Valdivia.
Se dio inicio al evento con unas palabras de la Presidenta de la Fundación Distonía, Benedicte De Pauw, y durante la actividad contamos con la participación de las organizaciones de Argentina, Brasil, Venezuela, México, y un saludo de la agrupación de médicos de Alemania, quienes nos relataron el estado de cada organización y enviaron sus saludos a todos los convocados. También nos acompañaron:. Karen Jara del Departamento. de Discapacidad de la Municipalidad de Quilicura, y Noemí Canales de la Agrupación Epilepsia y Juventud
Asimismo, agradecemos la colaboración de cada profesional que ofreció un espacio de su tiempo para exponer y responder preguntas al público que se encontraba presencialmente, así como quienes estuvieron conectados mediante la plataforma digital.
Estuvieron con nosotros:
- Ramón Rodríguez, Neurólogo del Estado de Florida, EEUU.
- Álvaro Rodríguez, Neurólogo, encargado del Programa para Distonías en el Hospital Base de Valdivia.
- Olga Benavides, Neuróloga y encargada del programa piloto de Distonías laríngeas en el Hospital de la comuna de La Florida.
- Daniela Muñoz, Neuróloga infantil del equipo de Cirugía de Implante Cerebral Profundo (DBS) del Hospital San Borja Arriarán.
- Aline Valdivia, médico, encargada del Programa para Distonías en el Hospital El Carmen de Maipú
Agradecemos también la colaboración de las conductoras y moderadoras de las diferentes mesas de diálogo que se presentaron:
- Mérida Terán, Neuróloga
- Victoria Baeza, Trabajadora Social
- Paloma Loiza, Trabajadora Social
- Catherine Bastias, Coordinadora del Proyecto
Finalmente, agradecemos a todos nuestros colaboradores que hicieron posible la ejecución de este Proyecto, que reunió la experiencia de numerosas personas con distonía a nivel nacional e internacional:
- Ministerio de Hacienda, Subvenciones Presidenciales
- Centro Especializado de Trastornos de Movimientos CETRAM
- Laboratorio ABVIE
- Medtronic
- Laboratorio Biopass
- Laboratorio Merz, para Xeomín
- E-Kaukiles Agencia de Marketing Digital para Pymes
- Consejo Regional Metropolitano del Colegio de Contadores de Chile