El 29 de febrero es «el día más raro del año» -no todos los años está presente- y nosotros celebramos a nivel mundial el día de las enfermedades raras.

Y como la causa es grande, no se celebra sólo el día 28, sino durante todo el mes de febrero.

Pero, ¿es correcto celebrar algo malo y que causa sufrimiento?

No se celebran enfermedades o síndromes raros, deleciones y carencias. Se celebra la vida de los Raros, de los que luchan y viven entre nosotros, llenándonos de alegría y de vida. Es en memoria de los que se fueron y dejaron un gran legado. Y en honor de los que están por venir, para que tengan respuesta y dignidad.

Durante todo el mes de febrero se realiza una importante labor de sensibilización e información, para que el diagnóstico precoz sea una realidad. También luchamos por nuevas posibilidades terapéuticas y políticas públicas que validen nuestra existencia.